2 augusti 2012

Hjälp mig göra MÖJLIGHETERNA ATT BILDA FAMILJ rättvisa

För några timmar sedan i en stol på kvinnokliniken sitter jag och min man och får ta emot vårt livs, andra, mest orättvisa besked. Landstinget Dalarna beviljar oss ingen rätt att pröva PGD, preinplantatorisk genetisk diagnos, i vår kamp att ge Lasse, snart 3 år, och hans änglabroder Olle ett syskon.

Jag som varit mer mamma än någon kan begära och obeskrivligt stark hela tiden kraschade in i bergväggen, föll ned i sorgens svartaste hål och sjönk långt ned under vattenytan. PGD var min livlina, min räddningsplanka, min nödraket och den sista utvägen. Det som fanns att luta sig tillbaka mot. Det som gjorde mig trygg i att det fortfarande finns flera möjligheter och därmed stort hopp om att vi kan bli den familj som vi så väl förtjänar att få vara.

Nu sitter jag här medan mörkret lägger sig utanför fönstret och vet inte vad jag skall ta mig till. Sorgen slår emot mig som den starkaste storm och jag känner mig så liten och så maktlös. Min man är också alldeles förtvivlad. Förtvivlad för att hans redan så trasiga fru nu är helt slagen i spillror. Jag känner mig tillintetgjord och stampad på. Jag som tidigare vägrat släppa in känslorna om livets orättvisa känner nu ingenting annat än fullständig vanmakt över hur maktens korridorer styr över mina känslor, vilja och rättigheter.

Det här inlägget handlar om orättvisa. Och då inte om livets orättvisa som drabbar oss utan förvarning och som vi inte alls kan påverka. Nej, det här inlägget handlar om den helt onödiga orättvisan som drabbar oss som ett hårt slag på käften och får oss att helt duka under av total maktlöshet.

Sveriges radio har alldeles nyligen gjort en artikelserie om precis det jag menar, de orättvisa reglerna kring PGD och IVF (provrörsbefruktning) i Sverige. Börja gärna med att lyssna på de tre inslagen via den här länken.

………………………………………………………………………………………………………………………………..

Preinplantatorisk genetisk diagnostik (PGD)

·        Vid PGD genomförs en provrörsbefruktning och på tredje dagen efter befruktningen tar man ett prov på embryot och tar ut en till två celler.

·        Embryot är ungefär åtta celler stort då och de två cellerna som man tar ut gör man en analys på och ser om embryot är friskt eller sjukt.

·        Sedan sätter man tillbaka enbart friska embryon.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 
När beviljas PGD?

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får användas endast om mannen eller kvinnan bär på anlag för en allvarlig monogen eller kromosomal ärftlig sjukdom, som innebär en hög risk för att få ett barn med en genetisk sjukdom eller skada.

·        Behandlingen får inte användas för val av egenskap utan endast inriktas på att barnet inte skall ärva anlag för sjukdomen eller skadan i fråga.

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får inte utan tillstånd av Socialstyrelsen användas för att försöka få ett barn med en sådan genuppsättning att barnet skulle kunna bli donator av blodstamceller till ett svårt sjukt syskon.

·        Tillstånd får lämnas endast om det finns synnerliga skäl för att tillåta användning.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 
…………………………………………………………………………………………………………………

Vårt livs allra mest orättvisa och värsta besked fick vi på samma sjukhus för mindre än fem månader sedan. Då satt vi i ”dödens väntrum” och fick beskedet att vår nyfödda son Olle, Lasses lillebror, bar på en sjukdom som inte är förenlig med livet. Sjukdomen heter SMA I, Spinal muskulär atrofi, typ 1.

Olles liv blev kort men fantastiskt. Ett liv som vi också, via den här bloggen kunde dela med hundratals människor. Vi valde att känna tacksamhet och kärlek för att Olle kom till oss och tillsammans med Olle upplevde vi vårt livs bästa dagar. Vi lovade och lyckades att ge Olle ett helt igenom lyckligt liv utan bekymmer. Kärleken förde oss samman och Olle gav mig, hans pappa, storebror och många andra mer insikt och erfarenhet om livet än vad många får under en hel livstid.

Olle

Olle blev bara 2 månader och 10 dagar gammal. Han somnade in i min famn, mitt emellan hans pappa och mig den 16 maj i år. Personalen på sjukhuset kallade honom kämparnas konung men den virusinfektion han hade fått blev för svår för hans redan försvagade lungor. I sängen bredvid oss sov Lasse och runt omkring oss fanns Olles närmaste släktingar. Jag sjöng visan ”Nu i ro” för honom om och om igen för att han skulle känna sig trygg och älskad in i det sista och jag kände hans allra sista andetag med handen på hans mage.

Jag kommer att tänka på Olle varje dag så länge jag lever. Med mycket sorg i hjärtat givetvis men också med vördnad att han kom till just mig, till just oss. Olle hade ögon klokare än någon annan. De ögonen talar till mig ännu och säger till mig att jag måste fortsätta kämpa. Kämpa för det som kan fylla tomrummet och ge oss ny livskraft, lycka och villkorslös kärlek. Kämpa för det som vi förtjänar. Kämpa för det som Lasse och Olle förtjänar. Kämpa för en syster eller bror.
Lasse och Olle

Landstinget Dalarna har av ekonomiska skäl beslutat att inte bevilja PGD för de par som redan sedan tidigare har ett friskt barn. Vi har, tack och lov för allt i världen, vår Lasse. Han är frisk och han är vårt allt. Vår högsta önskan är att ge honom den finaste gåvan han kan få och som han så väl förtjänar. Ett syskon.

Jag har själv personlig kontakt med tre familjer som också förlorat sina barn i SMA I. Två av de familjerna bor i Stockholm och en i Göteborg. Samtliga av de tre paren hade helt otvivelaktigt rätt att få möjlighet till PGD oavsett om de hade friska barn sedan tidigare eller inte.

Jag blir så fruktansvärt ledsen och arg. Tårarna trillar förtvivlat nedför mina kinder. Hur mycket skall jag som mamma, som kvinna, som människa klara av? Jag älskar båda mina barn. Både Lasse som jag har kvar här på jorden och min lille Olle som jag har i himlen. Jag älskar dem båda så det gör ont i hela kroppen. Olle kan jag aldrig få tillbaka men jag hade hoppet kvar om att vi fortfarande kunde bli en familj och att Lasse och Olle kunde få ett syskon. Idag på en stol på Falu lasarett försvann mycket av det hoppet.

Jag och min man är båda bärare av det anlag som ger SMA I. Detta blev känt för oss i samband med Olles diagnos och vid varje ny graviditet löper fostret 25% risk att drabbas av SMA I. Den möjlighet som nu finns för oss är att försöka bli gravida på naturlig väg och i vecka elva göra det som kallas för moderkaksprov. Om moderkaksprovet visar att barnet har SMA I står vi inför det svåra beslutet att göra abort eller inte.

Det känns så fruktansvärt orättvist att detta är vår verklighet när vi vet att andra par i Sverige med exakt samma historia som oss får möjlighet till PGD. Det är så orättvist att orten vi väljer att bo på i Sverige avgör människors möjligheter att bilda familj.  

Om vi bestämmer oss för att graviditet på naturlig väg inte är ett alternativ för oss på grund av risken för en alltför smärtsam och psykiskt jobbig abort finns tre alternativ för oss att få tillgång till PGD:

·        Det ena är att helt enkelt att flytta. Starta om på ett nytt ställe i Sverige med jobb, hus och vänner. Efter allt det vi gått igenom är det, det sista vi behöver. Vi behöver vår familj och våra vänner som stöttar oss i vår sorg och hjälper oss känna glädje igen. Vi behöver vårt hus som är vår trygga borg och vi har redan arbeten här på stora företag som dessutom är oerhört viktiga för arbetsmarknaden i Dalarna.

·        Det andra alternativet är att bekosta behandlingen själva. Det har tills för bara några månader sedan varit helt förbjudet men har nu blivit möjligt. Enligt Sveriges radio kostar en behandling cirka 50000 kronor och sannolikheten att lyckas är inte mer än 20-30% per behandling.

·        Det tredje sättet är det som den fingerade personen Robert berättar om i inslaget från Sveriges radio. Han och hans sambo hittade en dom från Kammarrätten där det står att barnlöshetsfrågor skall finansieras av Försäkringskassan utomlands om det står klart att det i ett annat landsting i Sverige, än det som paret tillhör, finns andra villkor.

Därmed finns alltså en möjlighet att resa utomlands och låta försäkringskassan stå för kostnaden, dock exklusive resor och boende. En kostnad för en behandling som redan finns etablerad i Sverige på två sjukhus. På Karolinska i Stockholm och på Sahlgrenska i Göteborg.

Prioriteringar av kostnaderna inom vården är annars orsaken till dessa beslut. Inte bara i Dalarna utan i flera andra landsting. Men egentligen är det alltså inte kostnaderna i sig som är problemet utan enbart från vilken kassa de plockas ifrån.

Barnen är vår framtid. Det kan vilken politiker, beslutsfattare och makthavare som helst skriva under på. Men för de barn som kommer efter ett förlorat barn, för de barn som verkligen ger framtiden mening, är möjligheterna att komma till världen både orättvisa och förminskade.

Du som i likhet med mig tycker våra villkor är orättvisa och som vill hjälpa oss i vår kamp för att bilda familj, sprid det här budskapet vidare. Om du vill, lämna gärna din kommentar här på bloggen. Jag kommer göra det jag kan för att påverka och förändra. Gör det du också.

Och om du har facebook så finns det här inlägget delat publikt på facebook. Jag tror att ni skall kunna se det om ni söker mig: Wikar Evelina Stark. Gå gärna in och gilla/like:a där också.
Stort tack på förhand
Evelina

29 kommentarer:

  1. Idiotpolitiker, vi ska kämpa syrran. Vi måste. Älskar dig! kramar

    SvaraRadera
  2. Det gör mig galen av ilska och så ledsen att jag gråter,en orättvisa som det måste pratas om så den ändras!!
    <3 Stor Kram till Er/Anneli

    SvaraRadera
  3. Blir så arg och ledsen när jag läser vad ni får gå igenom!! Ni om några förtjänar att få känna lycka igen!!! Tänker på er och håller tummarna för att vinden vänder för er!!! Massor med kramar!!
    Linda Karlströms (fd Söderqvist)

    SvaraRadera
  4. Usch va idiotiskt av landstinget. Hoppas verkligen att ni får hjälp!! Jag har spridit detta vidare och delat genom fb.

    Önskar er allt gott // Lisa

    SvaraRadera
  5. Vad ledsen jag blir att läsa om den situation ni är i. Har ni inte haft nog med tråkigheter i ert liv? Har dom ingen medkänsla alls? Livet är inte rättvist :( Kämpa på och ge er inte förrän ni får rätt. Många styrkekramar ♥ /Victoria

    SvaraRadera
  6. Jag måste ju bara fråga hur dom tänker? Det är väl ingen som ska behöva gå igenom det ni redan gjort! Att sedan begära att ni ska bli med barn igen och kanske få ta bort ett foster i 3.e månaden. Kan ju få försöka flera gånger innan ni har ett friskt foster. Självklart ska ni få hjälp redan från början! Kämpa vidare för eran rätt! Kram! Cia

    SvaraRadera
  7. Vad ledsamt att höra. Självklart borde ni ha rätt till PGD! Kram

    SvaraRadera
  8. Usch och fy! Jag kommer bara på fula ord!!!
    Trodde självklart att ni skulle ha rätt till denna behandling! Stora kramar<3
    /Anna

    SvaraRadera
  9. Jag fattar inte hur det kan vara så stora skillnader mellan landsting??!! Är så ledsen för eran skull...och blir så arg! Kämpa!! Ni ska ha rätt till detta trots att ni bor "fel". Jag sprider detta vidare och tänker på er! Kram/Sandra

    SvaraRadera
  10. Idioti!
    Jag har läst här på bloggen ett tag, men utan att ge något kommentar. Många gånger har jag suttit med tårar i ögonen och läst dina vacka och tänkvärda inlägg. Jag beundrar erat mod, styrka och kämparglöd. Ni kommer lång med det! Kämpa på och ta hand om er! Kram

    SvaraRadera
  11. Finner inte ord!! Å bli så frustrerad!!
    Samhället ä bra grymt!!!
    Styrke kramar fia

    SvaraRadera
  12. Galet är ordet, har själv varit i den sitsen om att inte veta. Efter en lyckad provrörsbefruktning en lång väntan på ett ultraljud som skulle tala om för oss om fostret bar på en viss sjukdom. Min man bar på dom anlagen. Det hade blivit en sen abort isåfall. Nu hade vi lyckan med oss, fostret var normalt. Idag en trotsig trettonåring.:-) Men man kunde inte riktigt glädjas, det var jättejobbigt. Det här med att inte veta, då fanns ju inte PGD. Så självklart ska alla som bär på anlag till dödliga sjukdomar få försöka med PGD, nu då det finns.
    Kramar till er och kämpa på, Inger

    SvaraRadera
  13. Helt otroligt, landstinget dalarna har legat på framkant vad gäller IVF med stor framgång varför inte även med PGD. Jag är ledsen för er skull. Du skriver så gripande och jag kan inte hålla tårarna tillbaka. Jag kan bara hålla med andra som skriver att ni måste KÄMPA!! Kram

    SvaraRadera
  14. Ofattbart orättvist! Jag önskar att jag kunde ge er styrka att kämpa för er rätt att få ett syskon till Lasse och Olle, alla borde ha den rätten! Stora kramar! /Magdalena Bergman

    SvaraRadera
  15. Självklart har ni rätt till ett syskon med PGD, i min värld existerar inte ett nej i ett sådant här fall. Kämpa.

    Massor av kramar
    Jessica C med familj

    SvaraRadera
  16. Nej men såhär kan det inte va! Det accepterar jag inte.. Vad kan man göra..? NÅT!!! Media? Någon jävel ska det väl finnas att kontakta!! Förstår om du inte orkar, men jag HOPPAS HOPPAS du orkar slåss för detta är helt fel!
    Vill gärna hjälpa dig!

    SvaraRadera
  17. Håller alla tummar för att ni får igenom detta, heeelt galet!
    Delar vidare så fler kan läsa!

    SvaraRadera
  18. Jag känner verkligen med dej och din familj.
    Du har redan gått igenom mer än man borde behöva
    gå igenom i ett liv.
    Håller tummarna!
    Styrkekram!
    <3
    /E

    SvaraRadera
  19. Jag har läst din blogg ett tag utan att kommentera, orden har saknats mig när jag läst dina underbara och sorgliga inlägg. Du skriver fantastiskt bra. Nu delar jag ditt senaste inlägg på facebook och hoppas att du finner kraft att kämpa för er sak!

    SvaraRadera
  20. Finner inga ord om denna orättvisa som finns. Ni har redan gått igenom mer än vad man ska behöva göra i livet. massa kramar från en annan ängla mamma

    SvaraRadera
  21. Galenpannor!!! Landstinget Dalarna i ett nötskal, fy bubblan! LtDalarna som satsar pengar på allt annat som har inte har med sjukvård att göra- o så får par inte en PGD behandling..systemet är helt idiotiskt! Ni har alla rättigheter med er-självklart ska ni erbjudas en PGD behandling, för vem vill gå igenom det ni gått igenom IGEN..sådant pallar inte ett mammahjärta med, någon rättvisa i världen måste det finnas!! Jag hoppas innerligt att ni får chansen till PGD!! Stå på er!!
    Massor av varma kramar till er alla

    SvaraRadera
  22. Som nybliven mamma, brister mitt hjärta av er berättelse.
    Bara tanken på att tvingas säga farväl till sitt barn är så hjörtskärande och skulle bräcka varje människa.
    Chansen till ett syskon till era barn har ni RÄTT till, och det är inget annat än ren orättvisa om inte det kan ske.
    Mina tankar är hos er och jag kommer fölha er resa,,,,för jag tror nämligen inte att det tar slut här. försök att hitta energin och kämpa,,,
    Många tummar hålls för er <3

    SvaraRadera
  23. Tänk hur kronor och ören i en landstingspolitikers värld kan hamna så långt borta från den enskilda människans verklighet. Det är så FEL det ni möts av nu att jag kan gå upp i atomer..! Sänder dig och din familj tankar och kraft att orka kämpa vidare för att hitta en väg framåt för ett syskon. Har sett på nära håll vad förlusten av barn med SMA innebär... det är obeskrivligt grymt... Många kramar

    SvaraRadera
  24. Tårarna rinner :'(
    Jag tycker du/eller anhörig ska öppna ett konto och skapa ett evenamng på fb ( sprids fort där) . Så kan alla som vill hjälpa er sätta in en slant .
    En kan inte göra allt , men alla kan göra något ! Sprids detta , så tror jag att ni har bidrag till en behandling.
    Detta är såå fel av landstinget, ni ska inte behöva betala själva . Men kanske ett försök lyckas . med allas hjälp att bidra med en slant.

    SvaraRadera
  25. Hej,

    Att försöka få opinion för detta och därmed få landstinget att ändra sina regler är nog svårt.

    Min spontana reaktion är (rent egoistiskt! bli inte arg nu) att jag gärna också hade velat ha vårt 2:a barn "gratis" genom IVF. Men reglerna är sådana att har man ett barn gemensamt får man "stå för" kostnaderna själv med nästa barn. Även om man inte använt det antal IVF-försök man hade kunnat få finansierade. För oss som par är det så att utan IVF-behandling hade resultatet blivit 0 barn i familjen.

    För övrigt "får" inte ett par så många behandlingar gratis som krävs för att producera 1 barn. I en del landsting får paret 1 st försök finansierat. Sen får de själva bekosta resterande försök. Eller vända sig till adoption. Då vet man i alla fall att man kommer att få barn.

    Med det här vill jag inte ha sagt att det är olika orättvist. Även om livet naturligtvis är så. Däremot vill jag säga att jag tror att om man vill slåss för ändrade regler, är det förmodligen stor ide att göra kampen gemensam för bättre regler för par som har svårt att få barn, par som behöver PGD för att undvika lidande och de som omöjligen kan producera barn själva.

    Jag förutsätter att du vill ge alla som vill ha flera barn och har problem med det av olika orsaker chansen till kostnadsfria behandlingar till antalet barn man vill ha har uppnåtts. Eller åtminstone samma regler i hela Sverige och och samma finansiering för alla par att få barn när man behöver hjälp av sjukvården för det.

    Nu har du kanske redan tagit dessa kontakter och då blev ju mitt lilla tips onödigt.

    Stort lycka till i "jakten" på den större familjen!

    Med vänlig hälsning, Kärran

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Kärran.

      Vet inte om du kommer se det här men jag svarar iaf och hoppas du ser.

      Jag känner till att reglerna är de samma för alla barnlösa och tycker det är förskräckligt illa också. Jag har dock valt att bara fokusera på orättvisorna som gäller PGD och mitt enskilda fall än så länge.

      Att inte tillåta IVF är lika fel som att inte tillåta PGD men jag tycker landstinget i frågan om PGD dessutom gör ett stort etiskt felsteg.

      Jag vet att det är hårda ord men att inte tillåta PGD är indirekt samma sak som att bedriva en vård som främjar abort istället för att förhindra abort.

      Dessutom vet jag inte om det verkligen har utretts huruvida kostnaden att inte tillåta PGD överstiger den att tillåta:

      Vad kostar fosterdiagnostiken och en eller flera aborter och vad kostar det om det skulle födas ett sjukt barn till om jag som mamma inte klarar av att göra en abort. Vad kostar allt lidande och alla sjukskrivningar.

      Dessutom drabbas vi som måste använda PGD hårdare ekonomiskt när vi skall betala själva. En vanlig IVF behandling kostar ungefär 50000 kronor för tre försök. PGD kan bara göras i Stockholm och Göteborg och hitills finns ingen som betalat för detta själv. Det har alldeles nyss blivit tillåtet och hur mycket det kostar är därför inte känt. Sveriges radio nämnnde en summa på 50000 kronor för varje enskilt försök. De är ungefär vad det kostar att göra ett försök utomlands också.

      Jag har lämnat ett förslag till LT Dalarna och föreslagit en kompromiss som skulle ställa oss i samma position som IVF-paren. Det vill säga att vi betalar 50000 kronor själva men den överskjutande summan upp till tre försök betalas av landstinget.

      Jag håller med dig om att det kommer bli ytterst svårt att väcka oppinion ensam och den här frågan kommer vara en hjärtefråga för mig oavsett det gäller orättvisan för PGD eller IVF.

      Just nu måste jag dock fokusera på mitt enskilda fall och göra så mycket jag kan för det. Jag vill dock gärna ha kontakt med dig och andra som gemensamt är beredda att ställa upp i den stora nationella kampen att göra vården som gäller ofrivillig barnlöshet rättvis i hela Sverige.

      Många kramar
      Evelina

      Radera
  26. Blev väldigt tårögd av ditt inlägg. Så fruktansvärt tragiskt att förlora sitt barn som ni gjorde med er Olle. Vilken otroligt fin liten pojke (likaså hans storebror) som ser så levande ut på fotona. Ledsen för er skull ! Har själv två barn och kan inte föreställa mig att något skulle hända dem.
    Förstår också din ilska sorg och frustration över att inte kunna ge din pojke ett syskon. Ta hand om varandra !
    / M

    SvaraRadera
  27. Du känner inte oss men vi känner FÖR er och står med er i den här kampen. Från en småbarnsfamilj till en annan som också fick kämpa för att få barn- en bamsekram.

    SvaraRadera
  28. Hej!

    Tårarna rinner ner för min kind när jag läser om ert öde.
    Vi befinner oss i samma situation. Har en pojke på 3 år som är frisk, fick en son till i februari som inte levde mer än ett par dagar pga skador som inte var förenliga med liv. Vi visste inget förrän den dagen då han föddes. Efter utredning på klinisk genetik i gbg fick vi reda på att de inte hittat något som var fel, slumpen trodde dem.
    Jag blev gravid snabbt igen och väntar nu nummer tre. Första ul såg bra ut men på ul igår hitttade de ett spegelvänt hjärta och felplacerad magsäck. Dessa skador kan kopplas till vår andre son så nu tror vi inte på slumpen.
    Sitter och väntar på att träffa hjärtspecialist som ska avgöra vårt öde men efter vad vi varit med om och de indikationer vi fått förstår vi nog hur detta kommer att sluta. Har börjat fundera på PGD och om det är något vi kan göra, när utredningen är klar på oss vet vi ju mer om någon av oss är bärare.

    Vi vill ju inget hellre än att ge vår storebror ett friskt, levande syskon.

    SvaraRadera